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Ein Leben mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED): Aktuelle Patient*innenumfrage zeigt, was Betroffene benötigen

Wien, 03. November 2022

Der 7. November markiert den sogenannten Magen-Darm-Tag. In Österreich vor allem für die rund 80.000 Menschen, die an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden, ein symbolisches Datum. Beide Krankheiten treten oft schon im Jugendalter auf und begleiten die Patient*innen ein Leben lang, zumal sie bis heute unheilbar sind. Wie es CED-Betroffenen in Österreich geht und warum es ein Mehr an Behandlungsoptionen bedarf, zeigt eine aktuelle Patient*innenumfrage, deren Ergebnisse heute von Univ.-Prof. Dr. Alexander Moschen, PhD, Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH), Ing.in Evelyn Groß, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und Dr.in Andrea Maier, Medical Director AbbVie Österreich präsentiert wurden.

Wien, 03. November 2022 Um mehr über die Bedürfnisse von Betroffenen zu erfahren, hat AbbVie Österreich in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und dem Marktforschungsinstitut INTEGRAL eine quantitative Online-Umfrage unter österreichischen Patient*innen veranlasst, die mit Morbus Crohn und/oder Colitis ulcerosa leben. Insgesamt wurden 281 österreichische Erwachsene im Befragungszeitraum März bis April 2022 interviewt. Die Ergebnisse der Befragung zeigen eindeutig: Betroffene leben noch immer mit erheblichen Belastungen und Einschränkungen.

Schmerzen und Schübe belasten privates und berufliches Leben

Die Umfrageergebnisse zeigen, dass sich knapp die Hälfte aller Befragten (48%) durch die chronisch-entzündliche Darmkrankheit (sehr) stark belastet fühlt. Insgesamt assoziieren die Betroffenen eine CED häufig mit „schmerzhaft“, „Schmerzen“ oder „Bauchschmerzen“ (34% Gesamtnennung). Zu den typischen Symptomen chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen zählen Durchfälle, Bauchschmerzen- und krämpfe oder auch Erbrechen und Fieber. So geben 9 von 10 Befragten an, dass bei ihnen im letzten Monat zumindest eines der folgenden Symptome bzw. eine Begleiterscheinung aufgetreten ist: 61% hatten Durchfälle, 60% Bauchschmerzen, 56% litten an Müdigkeit und weitere 27% berichteten von Blut im Stuhl. Besonders bedenklich: Mehr als drei Viertel der Befragten (77%) hatten mindestens einen Krankheitsschub in den letzten 12 Monaten. Im Schnitt sind es pro Patient*in rund zwei Schübe im Jahr.

Durchschnittlich ein knappes Monat Krankenstand mehr

Zu den größten Herausforderungen im Leben mit der Krankheit zählen Müdigkeit und Erschöpfung (47%), Schlafstörungen (39%), Schmerzen (43%), psychische Belastungen (42%), Unzufriedenheit mit dem eigenen Körper (33%) und Schwierigkeiten in Bezug auf Schule, Sozialleben, Partnerschaft und Job (31%). Besonders stark beeinflusst ist das berufliche Leben der Betroffenen: Fast jede*r zweite*r Befragte (45%) sieht durch die Krankheit ihre*seine Leistungsfähigkeit vermindert. Knapp ein Viertel der Betroffenen (24%) gibt an, aufgrund ihrer Krankheit in Krankenstand gehen zu müssen. Durchschnittlich sind es 31 Tage Krankenstand pro Person im Jahr – also ein knappes Monat.
 

Beinahe die Hälfte wünscht sich Zeit für Fragen und Anliegen

Die Ergebnisse zeigen klar, dass sich Patient*innen eine Auswahl an Therapiemöglichkeiten wünschen (71%). Die Therapie soll vor allem die Beschwerden (87%) sowie die Lebensqualität (86%) deutlich verbessern und eine Abheilung der Darmschleimhaut erzielen (84%). Zudem ist eine schnelle und langanhaltende Wirkung gewünscht (83%). Einen symptomfreien Zustand und Krankheitsstillstand, auch Remission genannt, zu erreichen wird von der Mehrheit der Befragten (81%) als Ziel ihrer Therapie angesehen. Generell sprechen aber nur 63% der Betroffenen mit ihren Ärzt*innen über diese Behandlungsziele.

Eine offene Kommunikation mit den betreuenden Ärzt*innen sowie die gemeinsame Definition konkreter Therapieziele sind das Um und Auf jeder Behandlung. Die Befragung zeigt in diesem Kontext jedoch auch, dass nur 46% der Patient*innen der Ansicht sind, ihre betreuenden Ärzt*innen nehmen sich ausreichend Zeit für Fragen und Anliegen. 44% geben an, ihre Ärztin*ihr Arzt spreche mit ihnen über die Vorteile und Risiken der Behandlungsmöglichkeiten und binde sie in die Entscheidung für oder gegen eine Behandlung ein. So finden es 52% aller Befragten schwer, kompetente Fachärzt*innen für Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa zu finden.

„CED-Betroffene haben einen großen ‚Rucksack‘ zu schultern. Deshalb benötigt es neben der medizinischen kompetenten Versorgung durch eine Fachärztin bzw. einen Facharzt für Gastroenterologie auch eine Vielzahl anderer Ansprechpersonen – z.B. speziell ausgebildete Pflegefachkräfte, sogenannte CED-Nurses, Diätolog*innen oder Psycholog*innen. Die Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und ihre Initiative CED-Kompass bietet außerdem wertvolle Unterstützung bei vielen Fragen rund um die Erkrankungen“, ergänzt Ing.in Evelyn Groß, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV).
 

Die wichtigsten Informationsquellen für Betroffene

Um ihre Erkrankung im Auge zu behalten, informieren sich ca. zwei Drittel der Patient*innen (61%), neben der persönlichen Konsulation der Ärzt*in bzw. des Arztes, im Internet: Entweder via Online-Beiträge anderer Betroffener oder via Online-Communities in Sozialen Medien (36%). Auch spielen Informationsbroschüren, die man bei Ärzt*innen oder in Apotheken vorfindet (35%), eine wesentliche Rolle in Puncto Informationsbeschaffung. Zudem ist der regelmäßige Austausch mit anderen (45%), bei den Befragten beliebt. Um sowohl die Quantität als auch die Qualität an Informationen durch die behandelnden Ärzt*innen zu steigern, könnte sich die überwiegende Mehrheit (91%) auch eine telemedizinische Lösung für die Konsultation vorstellen. Im Detail wäre für 67% ein Telefonat vorstellbar, für 47% käme eine E-Mail in Frage, 35% wären bereit per Videotelefonie in Kontakt zu treten, 28% via Messenger-Dienste wie WhatsApp.

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen als lebenslange Begleiter

Die Darmschleimhaut hat eine wichtige Schutzfunktion, die es Viren, Bakterien und anderen Keimen verhindert, das Verdauungssystem aus dem Gleichgewicht zu bringen. Bei Patient*innen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist eben diese Barriere durch entzündliche Prozesse empfindlich geschwächt: Erreger können eindringen, das Immunsystem reagiert mit einer Entzündung. Allein in Österreich leiden rund 80.000 Menschen unter den beiden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. In den meisten Fällen tritt eine CED bereits zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr auf. Da Morbus Crohn und Colitis ulcerosa derzeit noch unheilbar sind, begleiten diese Erkrankungen Betroffene ein Leben lang.  „Unsere Aufgabe ist es, Patient*innen über viele, viele Jahre ihres Lebens zu begleiten und gut zu versorgen. Dafür benötigt es ein sinnvolles und wirksames Portfolio an Therapiemöglichkeiten. Durch dieses erhöht sich die Chance, dass die entzündete Darmschleimhaut zur Abheilung gebracht werden kann und die Erkankung ‚zur Ruhe kommt‘ – eine Remission erreicht wird. Dies sichert anhaltend und nachhaltig eine bessere Lebensqualität für unsere Patient*innen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Alexander Moschen PhD, Leiter der Arbeitsgruppe CED, Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) sowie Vorstand Universitätsklinik für Innere Medizin mit Schwerpunkt Gastroenterologie/Hepatologie, Kepler Universitätsklinikum Linz.
 

Neue Therapien für höheren Lebensstandard

Ziel einer CED-Therapie ist, die quälenden Symptome und die damit einhergehenden Einschränkungen der Betroffenen deutlich zu verbessern, um eine Beschwerdefreiheit und somit eine vollständige und dauerhafte Abheilung der Darmschleimhaut zu erreichen. Trotz der derzeit erhältlichen Medikamente erreicht ein großer Teil der Patient*innen, wie die Ergebnisse der Befragung untermauern, dennoch keinen Krankheitsstillstand.

Früher hatten Patient*innen, bei denen eine Behandlung nicht mehr half, nur eine weitere Option. Danach gab es keine Alternativen mehr. Selbst, wenn man nicht gut auf diese Therapie ansprach. Mit Biologika-Therapien war es dann erstmals möglich, große Fortschritte in der Behandlung zu erzielen. Nun gibt es weitere Therapiemöglichkeiten, wie z.B. Januskinase-Hemmer, die schnell und langanhaltend zu mehr Lebensqualität verhelfen können“ berichtet Dr. Andrea Maier, Medical Director von AbbVie Österreich. Auch ist das Spektrum der Patient*innen von der Altersstruktur her sehr groß: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können zwar in jedem Alter auftreten, ein Viertel der Patient*innen erhält die Diagnose meist aber vor der Volljährigkeit. Da eine Heilung aktuell noch ausgeschlossen werden kann, ist es wichtig, dass passende Therapien für jede Lebensphase der Betroffenen angeboten werden.

Um den Wünschen der CED-Betroffenen in Österreich gerecht zu werden, sollte der Anspruch von Ärzt*innen und forschender Pharmaindustrie sein, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen noch besser behandeln zu können. Gefordert sind therapeutische Alternativen, die letztlich langanhaltend sicherstellen, dass Patient*innen jeden Alters einen Stillstand der Erkrankung erreichen, sodass ein normales Leben abseits von Bauchschmerzen, Scham und Co. geführt werden kann – ganz ohne einen Monat Krankenstand im Jahr.
 

Eckdaten zur CED-Patient*innenumfrage

Auftraggeber: AbbVie GmbH in Zusammenarbeit mit INTEGRAL und ÖMCCV
Zeitraum:  14. März bis 04. April 2022
Durchführung:  281 Online-Interviews (CAWI) mit 281 Österreicher*innen, bei denen (laut Selbstauskunft) Morbus Crohn und/oder Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde; 60% Frauen, 38% Männer, 2% Divers; 30% bis 29 Jahre, 33% 30-49 Jahre, 35% 50 Jahre oder älter
Befragungsinhalte: Leben mit der Krankheit; Ärztliche Betreuung; Therapie; Informationsverhalten

 

Über AbbVie

AbbVie (NYSE:ABBV) ist ein globales, forschendes BioPharma-Unternehmen. AbbVie hat sich zum Ziel gesetzt, neuartige Therapien für einige der komplexesten und schwerwiegendsten Krankheiten der Welt bereitzustellen und die medizinischen Herausforderungen von morgen anzugehen. AbbVie will einen echten Unterschied im Leben von Menschen machen und ist in verschiedenen wichtigen Therapiegebieten tätig: Immunologie, Onkologie, Neurologie, Augenheilkunde, Virologie und Frauengesundheit sowie mit dem Portfolio von Allergan Aesthetics in der medizinischen Ästhetik. In Österreich ist AbbVie in Wien vertreten. Insgesamt beschäftigt AbbVie inklusive Allergan weltweit 48.000 und in Österreich 150 Mitarbeiter*innen. Weitere Informationen zum Unternehmen finden Sie unter http://www.abbvie.com und www.abbvie.at. Folgen Sie @abbvie auf Twitter oder besuchen Sie unsere Profile auf Facebook oder LinkedIn.

 

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AbbVie GmbH
Mag. Sigrid Kern
Communications & Patient Relations Manager         
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