Betroffene von CED (chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen) sind in ihrem Alltag mit zahlreichen Herausforderungen und Tabus konfrontiert. Vor allem eine schnell verfügbare Toilette und hier die notwendigen Hygieneartikel gehören zu den dringlichsten Bedürfnissen. Mit dem neu konzipierten CED-Notfallpaket, das in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung), der Klinischen Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie des Wiener Allgemeinen Krankenhauses (AKH), dem Sanitär- und Heizungsgroßhändler Holter sowie dem biopharmazeutischen Unternehmen AbbVie entwickelt wurde, werden Betroffene nun in puncto Hygiene im Alltag zielgerichtet unterstützt. Denn es wurde direkt auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten und kann individuell angepasst werden.
Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) leiden sowohl unter ihrer Erkrankung, als auch an den damit verbundenen Einschränkungen ihrer Lebensqualität. Gerade der Druck, häufig, jederzeit und manchmal unkontrolliert auf die Toilette gehen zu müssen, schränkt ihren Alltag und damit Ausbildung, Arbeit oder Freizeitgestaltung enorm ein. Die Belastungen nicht nur auf körperlicher, sondern auch psychischer Ebene sind dementsprechend hoch, insbesondere wenn es um die damit verbundene Körperhygiene geht. Genau hier setzt das neue CED-Notfallpaket an.
Von Betroffenen und Experten gemeinsam entwickelt
„Als Betroffene weiß ich aus eigener Erfahrung, wo die größten Herausforderungen im Leben mit einer CED liegen. Es war uns wichtig, den Patienten-Alltag zu erleichtern und ihre Mobilität zu unterstützen. Das CED-Notfallpaket trägt zur Verbesserung der Lebensqualität bei und ist zugleich eine psychologische Stütze – quasi ein emotionales Sicherheitsnetz – weil man weiß, dass man alle notwendigen Dinge damit bei sich hat,“ erklärt Evelyn Groß, Präsidentin der ÖMCCV.
Auch Tobias Kasa, Diplomkrankenpfleger mit CED-Spezialisierung, weiß von seiner Arbeit mit Patienten: „Weil nicht alles planbar ist und es mit einer CED manchmal schnell gehen muss, ist diese gemeinsame Entwicklung von Experten und Betroffenen eine wirkliche Hilfe in dringlichen Zeiten!“
Funktionales Tool für den Alltag
Das CED-Notfallpaket im neutralen Design bietet alles, was es für den Ernstfall braucht, um sich rasch reinigen und frisch machen zu können. Bei der Entwicklung wurde der Fokus auf Funktionalität und Diskretion gelegt. Auch in puncto Format und Größe entspricht es den Anforderungen im Alltag, denn es findet aufgrund seiner Größe Platz in der Handtasche. Zudem ist es bei 40 Grad waschbar, mit einem praktischen Aufhänger versehen, einfach aufzurollen sowie individuell erweiter- und wiederbefüllbar.
Der Inhalt des CED–Notfallpakets:
- Feuchttücher
- Desinfektionstuch
- Wundsalbe
- Kleines Plastiksackerl für die Schmutzwäsche
- Taschentücher
- Netzunterhose
Nachhaltiges Gemeinschaftsprojekt
Entwickelt wurde das CED-Notfallpaket als innovatives Gemeinschaftsprojekt der ÖMCCV, der Klinischen Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie des AKH in Wien, dem Sanitär- und Heizungsgroßhändler Holter und AbbVie als Initiator. Dazu fanden mehrere Workshops mit Patienten, Ärzten, Pflegepersonen und Experten von Holter und AbbVie statt.
Dr. Christian Primas, Facharzt an der Spezialambulanz für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa am Wiener AKH, der als begeisterter Entwickler mit dabei war, dazu: „Unsere tägliche Arbeit mit den Patienten zeigt genau auf, wo Bedarf an Unterstützung und Information gegeben ist. Mussten Patienten lange Zeit ihre wichtigsten Tools für ihren Alltag unterwegs selbst zusammenstellen, schließt sich mit dem CED-Notfallpaket nun diese Lücke.“
Christopher Fischer, Abteilungsleiter Ausstellungen Wien Holter, bestätigt das: „Von der Idee waren wir sofort begeistert. Wir haben bei dieser Initiative sehr gerne mitgemacht, weil sie Menschen in einer schwierigen Alltagssituation eine konkrete Hilfestellung und einen echten Mehrwert bietet.“
Produziert wurden die CED-Notfallpakete im Auftrag der Firma Consprax von WienWorks, einem gemeinnützigen Verein. Mit Ende Mai werden insgesamt 1.000 Taschen an die ÖMCCV und ausgewählten CED-Ambulanzen übergeben.
„Ziel war es, ein Tool zu entwickeln, das den CED-Betroffenen ihren Alltag erleichtert und einen echten Mehrwert bietet“, betont auch Dr. Isabella Presch, Medical Director bei AbbVie: „Wir sehen uns als Wegbegleiter von Patienten und bieten ihnen Hilfestellungen und Unterstützung an, sodass sie ihren Alltag unbeschwerter leben können.“
CED – nicht heil- aber gut behandelbar
Rund 80.000 Österreicher leiden an CED, besonders Jugendliche und junge Erwachsene sind immer öfter betroffen. Morbus Crohn und Colitis ulcerosa lösen in verschiedenen Ausprägungen Entzündungen im Verdauungstrakt aus. Die Erkrankungen sind chronisch, was bedeutet, dass sie die Betroffenen ein Leben lang begleiten. Sie sind somit nicht im klassischen Sinne heilbar, mit einer adäquaten Therapie aber gut behandelbar. Ihre Ursachen sind immer noch weitgehend unbekannt, vermutet wird ein Zusammenspiel der dem Immunsystem zugrunde liegenden psychischen, erblichen sowie Umwelt-Faktoren.