Rheuma-Patientenumfrage: Schmerzfreiheit an oberster Stelle, besser informierte Patienten durch gemeinsam mit dem Arzt definierte Therapieziele

Wien, 06. Oktober 2020 

Wien, 6. Oktober 2020 - Beinahe jede*r vierte Österreicher*in ist Rheuma-Patient*in. Rheuma dient dabei als Sammelbegriff für über 400 verschiede entzündliche Immunerkrankungen, die vorwiegend den Stütz- und Bewegungsapparat betreffen. Um mehr über die Bedürfnisse von Betroffenen zu erfahren, führte AbbVie Österreich im November 2019 in Zusammenarbeit mit dem Marktforschungsinstitut INTEGRAL sowie den Patientenorganisationen Rheumaliga und Rheumalis eine Umfrage mit 127 Rheuma-Patientinnen und -Patienten durch. Welche Ansprüche sich anhand der Umfrageergebnisse an eine moderne Rheuma-Therapie ergeben, wie sich die Zukunft der Arzt-Patienten-Kommunikation gestalten kann und welche Rolle dabei Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen spielen, diskutierten heute Prim. Univ. Prof. Dr. Kurt Redlich, Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie & Rehabilitation, Dr. Bettina König, Medical Director AbbVie Österreich sowie Gertraud Schaffer, Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga.

Entzündliches Rheuma, eine Erkrankung als lebenslanger Begleiter

Die rheumatoide Arthritis ist eine Rheuma-Erkrankung und stellt die häufigste Form von chronisch-entzündlichen Systemerkrankungen dar. In Österreich sind knapp 80.000 Personen von der Erkrankung betroffen, drei Viertel davon sind Frauen. Mehr als zwei geschwollene Gelenke, Gelenksschmerzen im Ruhezustand und eine Morgensteifigkeit von über einer halben Stunde gelten als typische Beschwerden der rheumatoiden Arthritis. Begleitet werden diese Symptome von zum Beispiel Schwäche, Müdigkeit und einem anhaltendem Krankheitsgefühl. Prim. Univ.-Prof. Dr. Kurt Redlich erklärt: „Bei der rheumatoiden Arthritis kommt es aufgrund einer Fehlsteuerung des Immunsystems zu einer entzündlichen Innenauskleidung der Gelenke, die eine Zerstörung der Gelenksknorpel bzw. des gesamten Gelenkes zur Folge haben kann. Diese Gelenksentzündungen können wiederkehrend oder ständig bestehend auftreten. Sehr häufig steht bei der Behandlung von Rheuma die Milderung der Symptome sowie der Schmerzen im Vordergrund.“ Betroffene erkennen ihre Erkrankung demnach als „gut behandelt“ oder „unter Kontrolle“ an, wenn die Schmerzen nachlassen.

Schmerzfreiheit als wichtigstes Ziel der Behandlung

Auch die Ergebnisse der Patientenumfrage zeigen, dass Betroffene Schmerzen und eine Verringerung ihrer Bewegungsfreiheit als die größten Herausforderungen im Alltag mit rheumatoider Arthritis sehen. Zudem stellen Einschränkungen in diversen Tätigkeitsbereichen und der Mangel an erholsamem Schlaf für Patientinnen und Patienten erhebliche Belastungen dar. Demnach erwartet sich die Mehrheit der Befragten von einer Rheuma-Therapie Schmerzfreiheit oder zumindest eine Schmerzlinderung (119 Nennungen). Die Befragten wünschen sich mit Hilfe der gewählten Therapie zudem einen Erhalt ihrer Beweglichkeit bzw. eine Verbesserung dieser (29 Nennungen). Einen schmerzfreien Zustand zu erreichen, in dem die Symptome kontrollierbar sind und sich nicht einschränkend auf den Alltag auswirken, wird von der Mehrheit der Befragten als Ziel ihrer Therapie angesehen. Dieser Zustand wird medizinisch auch als Remission bezeichnet.

Remission ist möglich

Rheumatoide Arthritis ist nicht heilbar. Es ist aber möglich, die Symptome der chronischen Erkrankung dauerhaft zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern: die sogenannte Remission. Remission meint medizinisch eine effektive Krankheitskontrolle sowie Beschwerdefreiheit. Rheuma-Remission ist bei Patientinnen und Patienten dennoch eher unbekannt. Nur 24 % der Patientinnen und Patienten kennen den Begriff und assoziieren damit ein Abklingen der Symptome, eine Stagnation der Erkrankung oder eine komplette Heilung. Mehr als drei Viertel aller Befragten geben hingegen an, den Begriff nicht zu kennen. Die Remission stellt jedoch ein wichtiges Ziel für die Therapie dar, da die Wahrscheinlichkeit weiterer Gelenksschädigungen deutlich reduziert und die Lebensqualität gesteigert werden kann. Patientinnen und Patienten profitieren davon, wenn sie mit ihrer Ärztin bzw. ihrem Arzt offen über Möglichkeiten sprechen, wie eine Remission erreicht werden kann.

Wie die Arzt-Patienten-Kommunikation gut gelingen kann

Eine offene Kommunikation mit den betreuenden Ärztinnen und Ärzten sowie die gemeinsame Definition eines konkreten Therapieziels spielen eine wesentliche Rolle in der Behandlung. Nur jeder dritte Patient*in gibt an, in Kooperation mit dem behandelnden Arzt*in ein Ziel für seine individuelle Rheuma-Behandlung festgelegt zu haben. Mehr als die Hälfte der Befragten wird hingegen bereits in Therapieentscheidungen miteinbezogen. Patientinnen und Patienten, die ein gemeinsam definiertes Therapieziel haben und offen mit ihrer/ihrem Ärztin/Arzt kommunizieren, fühlen sich im Durchschnitt besser informiert und aufgeklärt. Knapp 60 % aller Befragten legt zudem sehr viel Wert darauf, dass sich die/der Rheumatologin/Rheumatologe ausreichend Zeit für das Gespräch nimmt. Die Vermittlung von Kompetenz und Wissen stellt zudem einen bedeutenden Faktor für die Auswahl der Ärztin/des Arztes dar. Weniger wichtig ist für Patientinnen und Patienten wiederum, wie viel Zeit sie im Warteraum verbringen: Für nur knapp ein Viertel der Befragten ist eine kurze Wartezeit entscheidend.

Richtige Vorbereitung ist das A und O

Vor allem die richtige Vorbereitung auf das Arzt-Patienten-Gespräch kann einen Unterschied ausmachen. Knapp 70 % der Befragten planen laut den Umfrageergebnissen den Besuch beim Rheumatologen bereits im Vorfeld. Hier werden vor allem die Ergebnisse des neuen Blutbildes oder Laborergebnisses sowie aktuelle Befunde bzw. Arztbriefe vorbereitet. „Eine gute Vorbereitung auf den Termin bei der Rheumatologin/beim Rheumatologen gilt als das A und O, da die Zeit vor Ort meist sehr knapp ist“, erklärt Gertraud Schaffer. Die Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga empfiehlt, aktuelle Unterlagen vorzubereiten und diese zu Arzt-Terminen mitzunehmen. Zudem rät Gertraud Schaffer, sich drei Fragen, die im Gespräch jedenfalls geklärt werden sollen, zu notieren und nach ihrer Wichtigkeit zu ordnen. Auch ein Medikamentencheck ist für die Expertin unabdingbar: Es soll gemeinsam geklärt werden, welche Medikamente noch genommen werden und wie diese miteinander interagieren. „Bei der richtigen Vorbereitung können insbesondere Selbsthilfegruppen und Patientenorganisation den Betroffenen Unterstützung bieten und auch nicht-medizinische Fragen klären, die vielleicht noch offen geblieben sind“, so die Präsidentin.

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen bieten vertrauenswürdige Unterstützung

Hohes Vertrauen haben die Patientinnen und Patienten in die Informationen, die sie von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen erhalten. Sie rangieren nach Printmedien und Broschüren von Pharmafirmen auf Platz 3 der vertrauenswürdigsten Informationsquellen zur rheumatoiden Arthritis. Printmedien stellen dabei nicht nur die vertrauenswürdigsten, sondern auch die am meisten genutzten Informationsquellen dar, gefolgt von Webseiten, Apps, Social Media Plattformen sowie Internet-Foren für Betroffene. Dennoch kennen nur die wenigsten der befragten Patientinnen und Patienten eine Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation im österreichischen Raum und informieren sich bei solchen ehrenamtlichen Vereinen zum Thema Rheuma.

Januskinasen und ihre Bedeutung in der modernen Therapie

Mit den Januskinase-Inhibitoren steht seit Neuestem eine moderne Option in der Therapie der rheumatoiden Arthritis zur Verfügung. JAK-Inhibitoren werden als targeted synthetic (ts) DMARDs bezeichnet. Januskinasen sind zytoplasmatische Tyrosinkinasen, die mit Zytokin-Rezeptoren assoziiert sind. Zytokin-Rezeptoren besitzen keine eigene Enzymaktivität und benötigen daher die Kinasen JAK1 und JAK2, um intrazelluläre Signalkaskaden zu aktivieren. Nach Aktivierung über so genannte STAT-Proteine vermitteln sie Effekte ins Zellinnere, Januskinasen fungieren somit als Mittler zwischen „Außen“ und „Innen“. Bindet im Extrazellulärraum ein Zytokin an seinen Rezeptor, nehmen sie dieses Signal intrazellulär wahr und geben es an ein anderes Molekül weiter. Januskinasen sind Team-Player. Sie entfalten ihre Funktion nur als Tandem. Je zwei Mitglieder der JAK-Familie, die aus den vier Proteinen JAK1, JAK2, JAK3 und TYK2 (Tyrosinkinase 2) besteht, bilden ein Paar, das spezifisch für eine Gruppe von Zytokinrezeptoren ist. Ohne JAK-Aktivität kann das Signal, das im Extrazellulärraum auf Zytokinrezeptoren trifft, nicht ins Zellinnere und in den Zellkern gelangen. Damit wird die Kaskade unterbrochen, was bei diversen Krankheiten wie beispielsweise der rheumatoiden Arthritis therapeutisch erwünscht wird. Januskinase-Inhibitoren übertreffen viele Parameter bisheriger Therapie-Möglichkeiten. JAK-Inhibitoren sind in ihrer Handhabung unkompliziert, müssen weder gekühlt noch gespritzt werden und können im Unterschied zu anderen Therapien auch als Monotherapie wirken. Neben der entzündungshemmenden Funktion verhindern Januskinase-Inhibitoren viele Begleitsymptome wie Müdigkeit oder Schmerzen und weisen bei der Behandlung der rheumatoiden Arthritis höhere Ansprechraten auf, als andere Therapieformen. Remission, das Ziel einer Rheuma-Therapie, kann mit Hilfe der JAK-Inhibitoren schneller und besser erreicht werden.


Eckdaten zur Rheuma-Patientenumfrage

Auftraggeber: AbbVie GmbH in Zusammenarbeit mit INTEGRAL, Rheumaliga und Rheumalis
Zeitraum: 13.-23. November 2019
Durchführung: 127 Online Interviews (CAWI) in Österreich,
Patienten und Patientinnen mit rheumatoider Arthritis
Zielsetzung: Ansprüche der neuen Patientengeneration an eine moderne Rheumatherapie, Zukunft der Arzt-Patienten-Kommunikation